Geen woorden voor

Een vrouw die haar man begraaft, wordt weduwe genoemd, een man die zonder zijn vrouw achterblijft, weduwnaar. Een kind zonder ouders is wees. Maar hoe noem je de papa en mama van een gestorven kind?
Daar is geen woord voor omdat er gewoon geen woorden voor zijn.

Herinneringen delen

Ik weet het uit ervaring. Onze dochter Nienke (koosnaampje) was vier toen er leukemie werd vastgesteld. Twee dagen voor kerst zaten wij opeens in een nachtmerrie. We kwamen in het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam terecht. Ze werd meteen geïsoleerd opgenomen in een box met alleen maar glazen wanden. Je kon over de hele lengte allemaal kinderen zien met kale koppies. Vreselijk confronterend. We hadden net van tevoren een reportage gezien over het Emma kinderziekenhuis en dan specifiek deze afdeling. En dan zit je er opeens zelf.
Om zes uur wisten we het zeker. Het was Acute Lymphatische Leukemie.
De “goede” variant met de meeste overlevingskansen.
Na twee en een half jaar chemokuren, ziekenhuisopnames, niet eten/wel eten, twee maten kleren, want van die dexamethason ga je als een gek eten om daarna opeens weer kilo’s af te vallen.

Het zal nooit meer worden zoals het was

Ik zal jullie alle ellende die we hebben meegemaakt besparen. Het was een vreselijke tijd. Voor ons, haar papa en mama, maar niet minder voor haar drie broertjes. Waarbij je natuurlijk ook de rest van onze grote familie niet moet vergeten. Gelukkig waren we na die tijd klaar met kuren en konden we ons leven weer een beetje opbouwen. Helaas ging dat niet op. Na heel veel fysio, heel veel zwemmen, veel oefenen, logopedie enz. omdat haar spieren helemaal niet meer deden wat zij wilde, besloten we dat het genoeg was. Dat zij maar weer eens een beetje een normaal leven moest krijgen zonder al dat moeten. Vriendinnetjes vragen om te spelen en leuke dingen doen. Het was jammer genoeg van korte duur. Ze kreeg er een recidief bovenop en daarna nog een en nog een. De leukemie was terug, of nooit weggeweest en die was ook nog heel hardnekkig. En onze dappere meid ging steeds opnieuw die strijd aan. Het was een kanjer. En wat had ze een humor. Wat een plezier had haar klas als ze er weer eens een keer was. En wat een schat van een juf had ze, die dit allemaal toe liet. De lol in de klas, maar ook de brieven van haar klasgenootjes als ze weer eens in het ziekenhuis lag. Ze kon er zo van genieten. Binnen no time zat ze ook in een rolstoel. Lopen werd steeds moeilijker. Maar ook dan had ze de grootste lol. Ze ging eens met een vriendinnetje naar het dorp. Nienke in de rolstoel en haar vriendinnetje duwde. Maar nog voor ze een paar huizen verder waren was het omgedraaid. Het vriendinnetje in de rolstoel en Nienke erachter. We zagen en hoorden ze lachen. Het was echt zo fijn dat ze nog zoveel gein kon maken.

Helaas heeft onze Nienke die strijd niet kunnen winnen. Door allerlei omstandigheden ging ook de beenmergtransplantatie niet door.
Ze overleed toen ze 11 was. Zo oneerlijk. Ze wilde zo vreselijk graag en ze heeft er zo hard aan gewerkt.
Zelfs nu nog is ze dagelijks in onze gedachten.